Planejamento Financeiro para Crianças com Necessidades Especiais:Um Guia Completo

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“Você precisará de US$ 2,8 milhões para cuidar de seu filho pelo resto da vida.”

Nunca ouvi uma frase mais ensurdecedora do que essa. Meu marido e eu ficamos ali sentados, olhando fixamente para nosso consultor financeiro.

Juro que pude sentir meu coração desacelerar e meu cérebro ficar fora de controle quando meu marido enfrentou a verdade. Nosso filho precisaria de muito apoio financeiro – mais do que poderíamos esperar acumular.

Veja bem, nossa filha de 5 anos tem paralisia cerebral e é deficiente física. É muito provável que ela nunca ande, não se sente sem ajuda e tem uso limitado dos braços.

No entanto, ela é inteligente, engraçada, adora ler para ela e devora pizza como uma campeã!

A Paralisia Cerebral, como muitos diagnósticos, varia na gravidade dos sintomas e nas condições secundárias. As crianças podem ser afetadas de forma leve, necessitando de ajuda ocasional, ou afetadas significativamente, necessitando de cuidados 100% 24 horas por dia. Cada criança é diferente.

Não vamos adoçar isso; ser pais de crianças com deficiência não é barato. É caro, muito caro.

Se você é pai de uma criança com necessidades especiais, precisa começar a planejar agora, ficando dois passos à frente dos obstáculos e dos custos inevitáveis que virão.

O que fazer no planejamento para uma criança com necessidades especiais

Se você é pai de uma criança com deficiência, o que você faz?

Existem absolutamente alguns princípios básicos que você deve abordar!

• Escreva um testamento
• Estabeleça um trust vivo revogável
• Abra uma conta ABLE
• Crie uma pasta de emergência
• Verifique os recursos disponíveis do governo estadual e federal

Você quer pontuar os i's e cruzar os t's do planejamento para o futuro de uma criança com necessidades especiais. É melhor configurar essas coisas o mais rápido possível!

Não espere até que seu filho complete 18 anos, pois você perderá muito potencial de crescimento de investimento. Nosso planejador financeiro para necessidades especiais disse que este é o maior erro de seu cliente!

Além das coisas importantes, também existem encargos financeiros dos quais as pessoas não ouvem facilmente. Eles são ofuscados pelas despesas caras, mas acabam sendo igualmente caros. Então vou falar sobre eles.

1. Reduzindo seu trabalho

A maioria dos pais consegue conciliar os compromissos do trabalho e da família. Mas ter um filho com deficiência acrescenta uma infinidade de outras obrigações e compromissos de tempo.

São consultas, terapias, avaliações, estudos, testes de equipamentos, acompanhamentos e reuniões do Dr. Cada um deles tem um custo financeiro.

Depois, há o custo do tempo da consulta, o tempo de condução e o que você está abrindo mão para ir a essas consultas, já que as terapias e os médicos fazem o horário típico das 9h às 17h durante a semana.

Se você trabalha em um escritório, pode precisar fazer alguns sacrifícios. Seja trabalhando meio período ou desistindo completamente da carreira (por um tempo).

Pode não ser viável para sua família viver com uma única renda, então você pode precisar mudar para uma carreira em um setor que conduz negócios nos fins de semana ou à noite.

Custo: Depois de algumas mudanças no trabalho de meio período, decidimos que eu deixaria o mercado de trabalho e ficaria em casa com nossa filha. Isso equivalia a perder cerca de US$ 2.000 por mês em renda bruta.

Seguro médico: Não é de surpreender que seus custos médicos aumentem. Você desejará atingir o nível mais alto de plano de seguro de assistência que seu empregador oferece.

Você também pode considerar um seguro secundário (ou seja, cobertura dupla) para garantir que todos os seus prestadores de serviços médicos estejam na rede e você pague o mínimo possível do próprio bolso.

Custo :$ 200 por mês para seguro secundário. Meu marido é militar, o que significa que temos acesso ao TRICARE. Pode muito bem custar-lhe mais.

Seguro de Vida: Na maioria dos casos, o seguro de vida integral não faz sentido financeiro. Seguro de nível temporário é o que a maioria dos especialistas recomenda. No entanto, você pode decidir fazer uma apólice de seguro de vida e de prazo depois de examinar suas finanças.

Lembre-se de que o seguro temporário existe para cobrir os custos de cuidados de sua família enquanto você ainda tem despesas significativas (pagamento da casa, pagamento do carro, faculdade, etc.). Você paga por cerca de 20 anos e então (espero) você pagou essas grandes obrigações e pode se considerar “autossegurado”.

No entanto, uma política vitalícia poderia fazer sentido para as famílias que necessitam de deixar uma grande parte de dinheiro para ajudar a cuidar dos seus entes queridos quando não o podem fazer.

Lembre-se, no início deste artigo, dos US$ 2,8 milhões necessários. Para nós, esta política para toda a vida ajudará a diminuir a lacuna entre os activos e investimentos que deixamos para trás e o que ainda é necessário).

Custo :$ 300 por mês para prêmio de apólice vitalícia (além de apólices de prazo de $ 66 por mês para meu marido e para mim).

3. Custos médicos

Não seria bom se a sua cobertura médica cobrisse tudo? Bem, infelizmente, isso não acontece.

Mais comumente, você paga sua franquia todos os anos e então seu seguro paga 80% ou mais. Embora tenha algumas coisas cobertas 100% (ou seja, exames de rotina, etc.).

Você receberá referências para médicos que não fazem parte da rede. Ou procedimentos que consideram “eletivos” e, portanto, não são cobertos. Há então, é claro, prescrições e cobertura oftalmológica e odontológica também.

• Como posso economizar dinheiro em medicamentos prescritos?
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Além disso, fazer seguro para equipamentos pode ser um processo demorado.

Há muitas histórias de terror de pais que esperaram mais de 6 meses para modificar a cadeira de rodas de seus filhos ou receber novas peças. Ou para obter equipamentos que ajudem seus filhos a aprender a andar.

Pagar do próprio bolso pode ser a única opção dos pais para obter prontamente o item que seu filho precisa. Normalmente, as empresas podem oferecer um desconto à vista nesses casos, mas ainda assim é caro.

Custo: varia, geralmente muito. Há dois anos, pagamos US$ 5 mil do próprio bolso (OOP), no ano passado, pagamos US$ 3 mil OOP, e este ano será semelhante ou mais devido a múltiplas avaliações cirúrgicas fora do estado (e fora da rede com seguro).

Vamos calcular a média e dizer que pagamos uma OOP anual de US$ 4.000.

4. Um carro novo

Quando você tem um filho com deficiência física, isso significa uma cadeira de rodas manual ou um modelo motorizado. Na melhor das hipóteses, você tem um andador.

A maioria dos itens acima não se dobra (ao contrário das pequenas cadeiras de rodas de hospital). Portanto, a menos que você já esteja dirigindo uma van ou SUV grande, provavelmente precisará de um veículo novo para transportar tudo.

À medida que seu filho cresce, suas necessidades de equipamentos aumentarão, assim como suas necessidades de transporte.

Muitos veículos também precisarão de conversões pós-venda para poder transportar uma cadeira de rodas com segurança. Essas modificações não são baratas de forma alguma. No entanto, existem alguns programas e opções de seguro para ajudar.

Custo: Para nós, custou US$ 0, pois meus pais (que recentemente pararam de dirigir) nos deram seu veículo que poderia transportar a cadeira de rodas manual pediátrica da minha filha. Mas o custo pode facilmente ser substancial. Tivemos sorte.

Por exemplo, Nerdwallet relatou (com a ajuda da Experian) que o custo médio mensal de um carro usado é de US$ 381, com o valor médio do empréstimo de US$ 19.861, com duração de mais de 64 meses. Isso é apenas para o veículo, não para quaisquer modificações.

5. Uma nova casa

Este pode ser o mais difícil, pois encontrar uma nova casa de família nem sempre é uma caminhada fácil.

Você terá requisitos especiais para sua nova casa, como:

• Nível único (sem escadas em qualquer lugar, se possível)
• Quintal plano e de fácil acesso
• Corredores amplos e portas bloqueadas para facilitar o uso de cadeiras de rodas. (Provavelmente uma casa construída mais recente tem isso, então nada foi construído antes da década de 1980.)
• Chuveiro para pessoas com mobilidade reduzida e banheira grande
• Muito espaço de armazenamento para todas as suas necessidades de equipamento
• Rua pavimentada e calçadas em um bairro plano
• Um bom distrito escolar público. Isso pode ser complicado, pois encontrar uma casa acessível pode significar procurar em locais mais rurais. Quanto mais rural você for, maior será a chance de que o financiamento para programas e recursos de educação especial (professores, auxílio aos professores, materiais, código de construção, etc.) seja mais limitante.

Custo :Demoramos quatro meses para encontrar a casa certa e aceitar uma oferta. A casa era mais cara do que gostaríamos, mas nossas opções eram mínimas.

Tínhamos algum patrimônio acumulado em nossa antiga casa, então usamos a maior parte dele como entrada (US$ 80 mil). Nosso pagamento mensal permaneceu o mesmo, o que não foi ótimo. Perdemos absolutamente terreno.

Também gastamos US$ 5.712 para vender nossa casa antiga (repintura, etc.) e inspecionar a nova casa.

6. Desgaste dos pais

Ser pai de uma criança com necessidades especiais significa que sua saúde e bem-estar vêm em segundo lugar. Sempre em segundo lugar. Mesmo ser apenas uma mãe normal geralmente significa isso, mas é ampliado exponencialmente com uma criança com necessidades especiais.

Seu “tempo livre” agora é inexistente, pois você passa todo o seu tempo pesquisando novas terapias, medicamentos, pesquisando equipamentos no Google e até mesmo descobrindo opções de bricolage.

Você é um agendador de compromissos e motorista. Você trata sua seguradora pelo primeiro nome porque inevitavelmente há erros de faturamento e você liga para eles semanalmente.

O Huffington Post relata:"Embora não existam estatísticas abrangentes sobre erros de faturamento médico, Stephen Parente, professor de finanças de saúde na Universidade de Minnesota, disse ao HuffPost que sua pesquisa não publicada estima entre 30% e 40% de todas as contas, exceto contas de farmácia. Grupos que analisam contas em nome dos pacientes, incluindo Medical Billing Advocates of America e CoPatient, colocam a taxa de erro muito mais alta - perto de 80% a 90%".

Uma das questões menos discutidas é a tensão que os corpos dos pais enfrentam devido aos simples cuidados diários com os filhos.

As crianças crescem como ervas daninhas e ficam pesadas rapidamente! Pela minha própria experiência, carregar uma criança em idade pré-escolar de 40 libras estava causando estragos nas minhas costas, pescoço e ombros.

Por exemplo, eu uso meus benefícios de Quiropraxia no início de cada ano e depois adoto um plano mensal OOP pago. Sem falar nas massagens profundas para desfazer os nós que surgem do esforço constante.

Pois não apenas carregamos nossos filhos, mas também os estabilizamos, o que exige muito mais controle muscular. Imagine um oscilante de 40 libras em seus braços, que também está tentando arrancar seus olhos para se divertir.

Custo :$ 160 por mês resultantes de cuidados com a criança, que, se eu pudesse, aumentaria para $ 250.

7. Suprimentos

Há tantas pequenas coisas de que você precisa quando tem um filho com deficiência de desenvolvimento, deficiência intelectual ou que precisa de cuidados médicos especiais. Os sapatos, por exemplo, são difíceis de engolir.

Quando a maioria dos pais gasta US $ 20 em um par, aqueles que cabem nos AFOs (suspensórios para as pernas) de uma criança com necessidades especiais custam US $ 60 o par.

Muitas crianças também precisam de brinquedos adaptativos. Embora uma bicicleta para uma criança em idade pré-escolar típica possa custar entre US$ 30 e US$ 100, uma bicicleta adaptativa tem um custo extra de US$ 1.500 a US$ 3.000, dependendo do nível de suporte necessário.

Alguns seguros cobrem parte e outros não.

Organizações como Wheels to Walk e Go Baby Go oferecem subsídios para crianças. Existem organizações incríveis por aí para ajudar as crianças a conseguirem o que precisam para viver a melhor vida possível.

Outras crianças precisam de alimentação especial para tubos G, fraldas maiores, roupas adaptativas com fechos especiais, travesseiros de apoio, etc.

Custo :$ 200 por mês, média ao longo do ano. Estes são custos acima dos itens típicos para crianças da idade dela.

8. Custos de viagem

Haverá inevitavelmente custos de viagem associados a todos os compromissos que você precisa comparecer. Aumento do desgaste diário do seu carro, bem como viagens únicas para terapias hospitalares e centros de terapia privados.

Por exemplo, existem duas instalações no noroeste do Pacífico (em um raio de três estados) que realizam terapia pediátrica intensiva (é quando você passa cerca de 4-5 horas por dia, todos os dias).

Muitas famílias dirigem mais de 300 milhas, ficam em hotéis e comem fora durante uma semana inteira. Sem falar na perda de renda por tirar folga do trabalho para comparecer.

Muitas vezes você pode receber um encaminhamento para um provedor de fora do estado especializado em uma cirurgia específica. Isso pode ser do outro lado do país.

Então você precisa voar para avaliação e aprovação e depois voar novamente para a cirurgia. Além disso, você pode precisar ficar um tempo significativo em programas de reabilitação.

Muitos hospitais infantis têm uma casa Ronald McDonald perto deles exatamente para essas situações, mas nem sempre é esse o caso.

Custo :varia, mas ao longo de um ano, vamos calcular a média de US$ 100 por mês. Fizemos uma viagem de duas noites (para avaliação cirúrgica) e dirigimos 300 milhas de distância; custou US$ 700 ou mais.

Mais uma vez, quero afirmar que esta é a experiência da minha família. Existem muitos tipos diferentes de “deficiências”. Portanto, a jornada e os encargos financeiros de cada um serão um pouco diferentes. Por exemplo, você também pode enfrentar custos com escolas particulares ou ajuda com creches.

• perda de uma renda:mais de US$ 2.000 por mês (bruto)
• seguro privado suplementar:US$ 500/mês
• despesas médicas extras:US$ 4.000/ano
• Desgaste dos pais:US$ 160/mês
• Suprimentos:US$ 200/mês
• despesas diversas:US$ 100/mês
• TOTAL:custo anual de US$ 15.520 OOP, mais perda de renda de US$ 24.000

É claro que, sendo um valor monetário, não leva em conta as extensas horas de tempo, o estresse e a preocupação, ou o tributo mental e emocional, e os efeitos físicos de longa data que acompanham o fato de ser um pai com necessidades especiais.

Prepare-se para despesas inesperadas

Somando-se aos custos diretos que acompanham uma criança com necessidades especiais, é essencial fazer um orçamento de seu dinheiro e planejar-se para o inesperado.

Criar vários fundos de amortização e usar um modelo de pagamento primeiro tem sido a chave para encontrar um equilíbrio financeiro.

Detalhei o processo de como o dinheiro entra e sai das contas (link abaixo), o que funciona incrivelmente bem. Fiz um orçamento assim nos últimos oito anos e não tenho planos de mudar!

Essencialmente, todo mês você reserva uma quantia específica em dólares em uma conta para uso posterior. Pode ser um fundo de férias, conserto de carro, conserto de casa ou um fundo infantil.

Você configura isso como um saque automático logo após o dia do pagamento porque sua saúde financeira e seus objetivos são seu compromisso mais importante.

Utilize os recursos governamentais disponíveis

Os programas governamentais podem ajudar a pagar algumas despesas básicas e custos médicos para o seu filho com necessidades especiais, para ajudar a aumentar as suas economias.

Os recursos incluem:

• Programas de administração da seguridade social, como Renda de Seguridade Suplementar (SSI) e Renda de Incapacidade da Seguridade Social (SSDI)
• Medicaid – para informações específicas do estado, visite InsureKidsNow.gov
• Benefits.gov – para ajudar a encontrar benefícios disponíveis para você
• Dicas fiscais para famílias com crianças com necessidades especiais
• O Centro de Informações e Recursos para os Pais – uma quantidade substancial de informações para famílias de crianças com deficiência
• Organizações sem fins lucrativos nacionais e comunitárias e o departamento de educação local que auxiliam com serviços de educação especial e outros tipos de apoio para famílias com crianças com necessidades especiais

Além disso, procure estabelecer o seguinte para apoio contínuo ao seu filho:

• Conta ABLE, uma conta poupança com vantagens fiscais para pessoas com deficiência que foi criada em 2014 através da Lei Achieving a Better Life Experience (ABLE)
• Confiança para necessidades especiais

Como a família e os amigos podem ajudar melhor um pai com necessidades especiais

Se você tem um amigo ou parente que é pai de uma criança com necessidades especiais, anime-se; há tantas maneiras de ajudar de uma forma significativa e incrivelmente útil.

• Contribuir com fundos para sua conta ABLE. O pior pesadelo dos pais é não saber o que pode acontecer quando eles não estão presentes para cuidar dos filhos. Ter fundos na conta para usar mais tarde nos dá muita tranquilidade! Para aniversários ou presentes de Natal, as pessoas podem contribuir através da página de presentes online da ABLE. Basta pedir aos pais o número da conta. Se eles ainda não tiverem um, ajude-os a configurá-lo.
• Se você quiser dar aos pais o melhor presente de todos, ofereça-lhes miniférias . Reserve-os em um hotel local para o fim de semana. Ou deixe-os ficar em sua casa enquanto você está na casa deles com os filhos. Deixar os pais em sua própria casa é bom, mas eles provavelmente tentarão fazer todas as tarefas e coisas de sua lista de consertos, já que parecem nunca conseguir alcançá-las. Os pais de crianças com necessidades especiais precisam desesperadamente de tempo para relaxar e recarregar as energias.
• Ajude a limpar a casa ou encontre um serviço de limpeza . Mesmo que seja um evento único, é um dos melhores presentes que você pode dar! Assim como as mães normais, a limpeza fica em segundo plano quando estamos com pouco tempo, estressados ​​ou sobrecarregados. Isso significa que nossa casa fica basicamente uma bagunça todos os dias.

Não desanime por causa das finanças

Nem tudo é desgraça e tristeza. Junto com o mais baixo dos mínimos vem logo atrás do mais alto dos máximos.

Não consigo nem começar a explicar o nível de alegria que senti quando minha filha tirou sozinha todo o iogurte da tigela!

Ela estava tão orgulhosa de não precisar de ajuda. Deixei que ela terminasse o resto do almoço enquanto me sentava na lavanderia e chorava a mais feliz das lágrimas! Meu corpo sacudiu as paredes com a quantidade de emoção que emanava. É um momento que nunca esquecerei.

Sim, as despesas são enormes, sem dúvida. Fazer esse trabalho parental pode ser intimidante, difícil de engolir e desgastante.

No entanto, o planejamento financeiro enquanto seu filho ainda é pequeno permitirá que você construa uma base que pode durar décadas.

Há muita paz de espírito na construção dessa base. Você não pode igualar a segurança que ele oferece.

Quero também essa tranquilidade para você e a segurança que encherá seu coração sabendo que você está fazendo todo o possível pelo seu pequeno guerreiro!

Artigo escrito pela colaboradora convidada Kari Lorz, que escreve em Dinheiro para as mamães , onde ela ajuda mães (assim como você) a adquirir as habilidades e a confiança para administrar melhor seu dinheiro. Tudo para que possam criar um futuro financeiro seguro para sua família! Não deixe de conferir o artigo de Kari sobre Por que os fundos de amortização são a sua passagem para comprar o que você realmente deseja! e encontre-a no Facebook .



Mulheres que ganham dinheiro

Amy Blacklock e Vicki Cook cofundaram a Women Who Money em março de 2018 para fornecer informações úteis sobre finanças pessoais, carreira e tópicos de empreendedorismo para que você possa administrar seu dinheiro com confiança, aumentar seu patrimônio líquido, melhorar sua saúde financeira geral e, eventualmente, alcançar independência financeira.