Novas criptomoedas podem permitir que você controle e venda o acesso aos seus dados de DNA

Você sabia que quando você faz certos testes genéticos, a empresa pode ganhar dinheiro revendendo seus dados para outras empresas?

Agora, novos mercados baseados em blockchain podem dar aos indivíduos controle sobre o acesso aos seus dados de DNA criptografados, e a capacidade de vendê-lo para empresas de pesquisa para seu próprio lucro.

O ‘Google de cuidados de saúde personalizados’

O teste de DNA do consumidor viu uma demanda pública sem precedentes em 2017. Por uma estimativa, 10 milhões de testes genéticos foram conduzidos em indivíduos por empresas como a AncestryDNA.

As pessoas que usam esses serviços podem não perceber que o dinheiro real para algumas dessas empresas pode estar na venda de dados genéticos a terceiros para pesquisas médicas. Um membro do conselho da 23andMe supostamente explicou isso em 2013:

Compreender a relação complexa entre genética e doença requer testes estatísticos poderosos. A revolução genômica da saúde, portanto, precisa de muitos genomas como combustível.

Ao mesmo tempo, dados genômicos podem revelar informações altamente pessoais sobre nós (e nossos parentes), especialmente quando emparelhado com nossos dados de saúde muito particulares. Existem interesses conflitantes entre os indivíduos, corporações, e a comunidade de pesquisa.

Como os mercados de DNA baseados em blockchain podem resolver esses problemas?

Os mercados para a compra e venda de dados de DNA seriam estabelecidos pela criação de “tokens” de criptomoeda dedicados.

As pessoas serão capazes de vender seus dados genômicos (criptografados) para pesquisadores por tokens, que eles podem sacar ou usar para comprar serviços, como relatórios de risco de doenças.

Todas as transações seriam gravadas com segurança no blockchain.

Esta é uma indústria incipiente e provavelmente veremos mais startups neste espaço. Para avaliar a aparência desse novo ecossistema, conversamos com representantes de três empresas:David Koepsell, executivo-chefe da Encrypgen, Bob Kain, executivo-chefe da Luna DNA, e Alexey Gorbachev, um fundador da Zenome.

Encrypgen

Destas três plataformas, Encrypgen parece ser o mais avançado. O upload e armazenamento seguro de dados genômicos de até cinco membros da família (incluindo animais de estimação) é gratuito, e compartilhe dados com seu médico.

Os consumidores podem usar um dos provedores de sequenciamento no blockchain privado, ou carregue sua sequência de DNA de outro provedor. O acesso é controlado pelo usuário. Se os dados de DNA vierem de outro provedor, talvez você já tenha assinado um contrato que permite o acesso a dados de terceiros.

Você será notificado se alguém quiser comprar o acesso ao seu genoma (usando os tokens $ DNA da Encrypgen) e poderá dizer sim ou não. Você pode remover seu genoma do serviço (e acesso futuro) sempre que quiser, mas qualquer uso concedido anteriormente continuaria.

Zenome

A plataforma da Zenome faz uso dos recursos de computação de muitos "nós" (computadores de diferentes pessoas) em uma abordagem distribuída para a análise genômica. Para proteger a privacidade do usuário, os dados genômicos são fragmentados para que nenhum nó tenha uma cópia completa. As informações pessoais são armazenadas no próprio computador do usuário e criptografadas.

Inicialmente, o upload de dados será gratuito. Em troca, você recebe armazenamento seguro e um relatório gratuito sobre sua saúde e origem. Os usuários podem vender acesso e comprar serviços de análise usando tokens Zenome DNA (ZNA).

DNA Luna

Os usuários podem fazer upload de dados para o banco de dados protegido do Luna se derem amplo consentimento aos estudos. Os usuários receberão Luna Coin em troca de informações importantes, como dados de saúde.

Este amplo consentimento permitirá que terceiros relevantes (como pesquisadores acadêmicos e empresas farmacêuticas) conduzam projetos de descoberta em dados não identificados por uma taxa. Luna não revelará informações do usuário, mas se um terceiro estiver interessado em realizar ensaios clínicos em um genótipo específico, o Luna facilitaria a introdução e o relacionamento (com o consentimento do usuário). Conforme o banco de dados cresce, seu valor aumenta.

Luna DNA não está oferecendo inicialmente serviços de análise:o objetivo principal é permitir a pesquisa genômica.

Você vai ficar rico com isso?

Provavelmente não. O valor em dólares do nosso genoma é difícil de adivinhar, e também é provável que aumente à medida que encontramos novos usos para os dados. A Zenome estima que a 23andMe faturou US $ 130 milhões até o momento com a venda de acesso a um milhão de genótipos para empresas farmacêuticas - o que chega a US $ 130 por genótipo.

A história de Henrietta Lacks foi mencionada em relação a esses sistemas. Sua linhagem celular (HeLa) foi obtida sem consentimento e tornou-se uma riqueza incalculável para a indústria biomédica. É improvável que um genoma sozinho levasse diretamente a lucros tão massivos (embora seja impossível descartar isso).

É mais provável que você venda o acesso aos seus dados para fins de estudo, como participar de um teste de drogas, e assinar um acordo que exclui a propriedade de quaisquer patentes resultantes dessa participação.

Para estudos de pesquisa, o valor de um genoma será fortemente influenciado pela quantidade e qualidade dos dados medicamente relevantes anexados a ele, por exemplo, uma história familiar de doença cardíaca.

Alguns genomas podem ser mais interessantes do que outros, por exemplo, supercentenários - pessoas com mais de 110 anos. Portadores de genótipos raros, ou pessoas com doenças específicas também serão mais desejáveis ​​para fins de pesquisa.

Existem riscos para esta solução?

• Facilidade de uso e consentimento informado: Comprar e vender criptomoedas é atualmente um desafio técnico. Ao mesmo tempo, consentindo com o acesso aos dados genômicos, e compreender as implicações de uma solicitação de acesso pode ser complexo. Para que essas empresas tenham sucesso em dar às pessoas o controle de sua privacidade de DNA, eles precisarão ser muito claros sobre o que realmente está sendo acordado em uma solicitação de dados.

• Qualidade: Este é um problema de ambos os lados da equação. Há uma série de serviços de DNA diretos ao consumidor com base científica questionável, como prever como será o bebê de um casal. Pode ser difícil para os usuários saber se os serviços contam com o respaldo científico. Por outro lado, essas plataformas recompensam os usuários por dados úteis para a pesquisa genética. Isso poderia potencialmente incentivar o fornecimento de dados de saúde enganosos ou imprecisos.

• Preços: As criptomoedas são notoriamente voláteis e seu status legal ainda não foi claramente estabelecido. De forma geral, existe o risco de que a própria criação de um mercado de DNA possa aumentar o custo de acesso aos dados genômicos. As pessoas ainda irão doar DNA para pesquisas quando puderem vendê-lo? A Encrypgen e a Zenome disseram que o preço do acesso aos dados seria decidido pelo mercado aberto, enquanto Luna prevê preços diferentes para organizações sem fins lucrativos e corporações. Zenome observou que o custo geral para os pesquisadores pode ser reduzido se eles não precisarem mais gerar os dados sozinhos.

• Privacidade e segurança: Blockchains são seguros, mas nenhuma tecnologia é infalível. Também existe o risco de que a aplicação da lei possa pressionar as empresas a compartilhar dados de DNA. A Encrypgen e a Zenome afirmam que os dados são armazenados de forma que não é possível identificar os indivíduos. Luna conseguiu identificar os indivíduos, mas disse que eles não concederiam acesso a agências externas.

• Centralização: Se a maioria dos dados genômicos do mundo acabar em uma única plataforma, então a sociedade estaria em uma posição de confiança de que a empresa continuará a agir com ética.

Controle seus dados genômicos

Qualquer sistema tem riscos e ainda é muito cedo para essas partidas. Somente o futuro pode dizer como cada um lidará com essas questões durante sua implementação.

A propriedade real de nosso DNA e sua representação digital não é legalmente clara. A pesquisa mostra que as pessoas são mais propensas a participar de pesquisas genômicas quando as políticas de privacidade indicam claramente a propriedade de seus próprios dados e o controle de seu uso.

Independentemente da situação legal, o que essas empresas estão propondo deve conceder o controle dos dados genômicos aos indivíduos. Isso parece um passo na direção certa.