O custo de criar uma criança com necessidades especiais

De acordo com o Departamento de Agricultura dos EUA, vai custar cerca de US $ 240, 000 para criar uma criança desde o nascimento até os 18 anos.

Para uma criança com necessidades especiais, essas despesas podem quadruplicar.

O Center for Disease Control and Prevention relata a probabilidade de uma criança americana em idade escolar receber um diagnóstico de síndrome de Asperger, o autismo ou um transtorno de desenvolvimento relacionado aumentou mais de 70% entre 2007 e 2012.

Aproximadamente 1 em cada 50 crianças nos Estados Unidos são diagnosticadas com autismo hoje, um aumento de 1 em 1, 000 em 1980.

Estima-se que o autismo custe à nação US $ 137 bilhões por ano e pode ter um golpe financeiro devastador para as famílias que pagam centenas de milhares de dólares por terapia e cuidados.

Os especialistas dizem que embora qualquer família com uma criança com necessidades especiais enfrente desafios financeiros, um pouco de planejamento antecipado pode ajudar muito a aliviar os encargos financeiros.

Custos escalonáveis

Os custos de criar uma criança com necessidades especiais podem variar drasticamente, dependendo da deficiência e da gravidade.

O grupo de defesa Autism Speaks relata que o custo de cuidar de uma pessoa com autismo pode chegar a cerca de US $ 1,4 milhão ao longo de sua vida.

O custo pode saltar para mais de US $ 2,3 milhões para aqueles que sofrem de deficiência intelectual (com um QI de 70 ou menos).

Michael Rosanoff, Diretor Associado de Saúde Pública da Autism Speaks, diz que mesmo com seguro saúde, pais de crianças autistas podem ser atingidos por montanhas de contas que não são pagas.

Muitos recorrem a segundas hipotecas, empréstimos imobiliários, cartões de crédito, e invadem seus fundos de aposentadoria para encontrar o dinheiro onde quer que eles possam obtê-lo.

“O custo do autismo é impressionante. Pode custar a uma família típica US $ 60, 000 por ano e as despesas estão aumentando ainda mais, ”Diz Rosanoff.

Estima-se que 8% das crianças menores de 15 anos nos Estados Unidos tenham algum tipo de deficiência e cerca de metade delas são consideradas graves.

Finn, filho do escritor de tecnologia Jeffrey Howe, foi diagnosticado com uma série de doenças, incluindo CVI (deficiência visual cortical), ASD (transtorno do espectro do autismo) e DCD (deficiência cognitiva do desenvolvimento).

Howe diz que embora todas as crianças com necessidades especiais sejam diferentes em suas ações e necessidades, quase todos vêm com custos muito altos.

Algumas das despesas anuais do Howe incluem um cuidador ($ 9, 555), fraldas ($ 1, 800), terapia ocupacional ($ 10, 200) e cuidados diretos ($ 5, 400).

Outras despesas podem ser difíceis de calcular. Por exemplo, Finn quebrou brinquedos, quebrou porta-retratos e até derramou meio galão de leite no chão.

Embora não haja consenso da comunidade médica para explicar o porquê, crianças autistas também tendem a sofrer de problemas médicos não relacionados.

Quando Finn tinha 3 anos, ele havia sido submetido a cinco procedimentos de cirurgia para tudo, desde endoscopia exploratória até cirurgia para corrigir o estrabismo.

“Nossa versão de planejamento financeiro na época era cruzar os dedos e esperar que os cheques que chegassem totalizassem mais do que os que saíam, " ele diz.

Salvando e preparando

John Nadworny, CFP, ChFC, é um planejador financeiro e co-autor de O Guia de Planejamento de Necessidades Especiais:Como se Preparar para Cada Estágio da Vida de Seu Filho .

Ele diz que os pais devem se planejar financeiramente para as necessidades especiais de seus filhos, assim como fariam com as mensalidades da faculdade.

Isso geralmente significa economizar o máximo possível o mais cedo possível para aproveitar a capitalização e construir um fundo para quando mais serviços forem necessários mais tarde na vida.

Mas Nadworny diz que os fundos devem ser colocados no nome dos pais porque ter muito no nome da criança pode desqualificá-los para qualquer tipo de ajuda estadual ou federal.

“Se eles tiverem mais de $ 2, 000 em seu nome, eles serão desqualificados do SSI e do Medicaid. Qualquer [ativo] deve ser colocado em seu nome ”, diz ele.

Tentar construir uma base de ativos e guardar algum dinheiro, mantendo-o fora de seu nome, pode criar alguns problemas de planejamento complexos para famílias com necessidades especiais.

Eles não podem designar seu filho deficiente como beneficiário de qualquer testamento ou apólice de seguro de vida sem comprometer sua elegibilidade para assistência federal ou estadual.

Nadworny recomenda que os pais consultem um profissional para criar um fundo de confiança para necessidades especiais que pode ser usado para cobrir quaisquer serviços que os programas governamentais não forneçam.

Esses acordos geralmente designam um administrador (geralmente um irmão ou parente próximo) e um administrador profissional (banco ou advogado).

Embora muitas vezes seja difícil o suficiente apenas sobreviver com as despesas correntes, Nadworny diz que os pais ainda precisam pensar no futuro.

“A maioria das pessoas vive no dia-a-dia [crise], mas ainda precisam pensar no futuro e que o amanhã virá, " ele diz. “Basta salvar algo, tudo o que você puder. ”

Exceto para as famílias de renda mais alta, quase todo mundo vai lutar com os custos do autismo, diz Rosanoff.

Para muitas famílias, poupar não é uma opção, pois eles lidam com os custos da terapia na infância.

Ele diz que o diagnóstico precoce e a intervenção precoce com o Modelo de Denver de Início Antecipado (ESDM) podem economizar uma enorme quantidade de dinheiro a longo prazo.

Embora a terapia com ESDM possa dobrar os custos nos anos iniciais, isso resulta em menos necessidade de serviços posteriormente. Um estudo da Universidade da Pensilvânia descobriu que o ponto de equilíbrio ocorre antes que as crianças cheguem ao ensino médio.

“A intervenção anterior pode ser mais cara no início, mas economiza mais dinheiro no longo prazo e leva a melhores resultados. É mais econômico ao longo do tempo, ”Diz Rosanoff.

Os pais de crianças autistas também devem se preparar para uma perda de renda. Rosanoff diz que, em média, mães de crianças com autismo ganham 35% menos do que mães de crianças sem autismo.

Quanto mais tempo é necessário para cuidar das crianças, simplesmente há menos tempo para trabalhar.

A renda e a carreira dos pais podem ser prejudicadas, assim como podem repassar promoções para obter mais flexibilidade para ajudar com os filhos.

Para casos extremos de autismo em que a criança precisa de cuidados para toda a vida, essa fuga de carreira pode continuar indefinidamente.

“Pode ser uma grande perda de produtividade para as famílias. Enquanto seus custos estão subindo, eles começam a fazer menos, " ele diz.

Howe diz que foi um grande desafio para ele e sua esposa trabalharem em suas carreiras cuidando de Finn. Ele também trabalhou com Nadworny para obter conselhos de especialistas sobre como lidar com as contas crescentes.

Os Howes tinham uma renda decente de classe média alta, mas ainda não era o suficiente para lidar com os altos custos do autismo.

Eles começaram a separar suas despesas e fazer cortes. Eles até diminuíram o tamanho, mudou-se e fez algumas mudanças e ajustes de carreira.

Cuidados de longa duração no futuro

Nadworny diz que é importante planejar financeiramente para as crianças à medida que envelhecem.

Com tratamento e cuidados adequados, mesmo crianças com Síndrome de Down podem viver uma expectativa de vida normal em seus 70 e 80 anos, o que significa que ainda precisarão de apoio financeiro muito depois da morte de seus pais.

Embora haja ajuda governamental disponível, pode variar dramaticamente por estado.

Nadworny diz que com o aumento do número de crianças com necessidades especiais e o fato de que os orçamentos estão sendo reduzidos, provavelmente haverá menos ajuda disponível no futuro.

“Muitas pessoas têm essa noção preconcebida de que o governo vai cuidar delas. Isso pode ter sido verdade no passado, mas não há uma casa de grupo [gratuita] esperando, " ele diz.

Howe diz que um passo importante é reavaliar seu próprio seguro de vida. Os pais normalmente garantem que têm o suficiente para sustentar seu cônjuge e a educação de seus filhos.

Mas porque Finn nunca será capaz de cuidar de si mesmo, Howe precisa ter uma apólice grande o suficiente para cobrir as despesas de Finn pelo resto de sua vida.

“Ele precisará de cuidados pelo resto da vida. Calculamos que precisaríamos de cerca de US $ 3 milhões em seguro de vida. Para a maioria das famílias, não é nem realista, mas eles ainda deveriam estar pensando nisso, ”Diz Finn.

Nadworny diz que algo é melhor do que nada e os pais deveriam pelo menos começar com uma apólice de longo prazo para ter algum tipo de cobertura.

Howe diz que também pode usar o Mint.com para ter uma melhor noção de seu orçamento e gastos.

Ser capaz de controlar com precisão todas as despesas médicas de Finn em um só lugar permitiu-lhes manter o controle das contas e manter suas finanças em melhor ordem.

“Com um pouco de personalização, temos sido capazes de rastrear as coisas muito melhor. Ser capaz de apenas olhar para minha área de trabalho e ver se algo está errado é maravilhoso, ”Diz Howe.

Craig Guillot é um escritor de negócios e finanças pessoais de Nova Orleans. Ele cobre seguro, investindo, imobiliária, aposentadoria e dívidas. Seu trabalho apareceu em publicações e sites como Entrepreneur, CNNMoney.com, CNBC.com, Bankrate.com e Investor’s Business Daily. Ele é o autor de “Stuff About Money:No BS Financial Advice for Regular People”.